Dobrý deň,
volám sa Lili Dobrovská a mám 10 rokov. Keď som mala 3 mesiace, mamka si všimla, že mi na prštekoch začínajú rásť neznáme útvary. Chodila so mnou po doktoroch veľmi dlho, kým zistili, čo mi je. Keď píšem veľmi dlho, znamená to niekoľko rokov. Moja konečná diagnóza znie: terminálna kostná displázia s poruchami pigmentu.
Asi ste to ešte nepočuli. Jedná sa o chorobu, ktorú nemá príliš veľa ľudí nielen na Slovensku, ale ani na celom svete. Nedá sa liečiť, to znamená, že na ňu neexistuje liek, ktorý by mi pomohol, vyliečil ma. Je však veľa spôsobov, ako sa všetky problémy, ktoré mi táto choroba spôsobuje, dajú zmierniť.
Mamka s tatinom so mnou často chodia na vyšetrenia, či sa moja choroba nezhoršuje, či sa neobjavili nové nádory a mamina so mnou často trávi niekoľko dní v nemocnici a rovnako na rehabilitačných pobytoch. Zdravotná poisťovňa mi uhradí jeden pobyt ročne, čo je žalostne málo. Moja mamka si sprevádzanie na mojom pobyte musí uhradiť sama. Nechodí tam preto, aby si oddýchla, pomáha mi s bežnými činnosťami. Pre mňa nie sú vôbec jednoduché veci, ktoré sú pre Vás samozrejmé, ako napríklad uviazať si šnúrky na topánkach, zapnúť gombíky na svetríku. I keď mi veľa vecí ide pomaly, snažím sa, ako viem. No peniaze zarábať neviem. Často potrebujem pomoc iných. Aby mi bolo lepšie potrebujem aj Vašu pomoc. Najmä finančnú, aby mala mamka peniaze aj na cesty k lekárom. Bývam v Lysej pod Makytou, no na vyšetrenia k špecialistom chodíme do Nitry, Bratislavy, a Banskej Bystrice. Prvé operácie som absolvovala v Košiciach. Vždy totiž musíme nájsť lekára, konkrétneho špecialistu (sú to onkológovia, ortopédi, chirurgovia), ktorí si trúfnu na moju diagnózu, s ktorou sa na Slovensku ešte nikto nestretol.
Napriek všetkému, čo ma každý deň trápi, som veľmi šikovná, rada chodím do školy, naučila som sa pekne písať, rada čítam, hrám na klavíri a stále sa na tento svet usmievam :-)
Sme veľmi vďační za každú pomoc. Všetci ktorých poznám, robia pre mňa čo môžu, no celá moja rodina žije z jedného tatinovho platu a mamkinho opatrovateľského príspevku, a teda môj život je a bude závislý na podpore Vás a iných, ktorí mi budú môcť a chcieť pomôcť.
Ak budete mať záujem, moja mamka Vám poskytne viac informácií o tom, koľko peniažkov potrebujú na všetko, čo potrebujem ja. Ďakujem.
Lili Dobrovská
Lili Dobrovská je 10-ročné dievča, žiačka našej školy, malá/veľká hrdinka. Je skromná a šikovná, napriek bolesti a všetkým trápeniam, ktoré ju pre chorobu „terminálna kostná displázia s poruchou pigmentu“ obmedzujú v bežných činnostiach.
Lillianke a jej rodine môžete finančne pomôcť
prostredníctvom fundraisingovej platformy Donio
https://www.donio.sk/rehabilitacie-pre-lilli
Peniažky, ktoré Lilli darujete, budú použité hlavne na rehabilitácie po ďalšej operácii, ktorá Lili čaká 8. januára 2024, na cesty na kontroly do Bratislavy, kde ju budú operovať, taktiež na materiál na preväzy, ktoré treba niekoľkokrát za deň, na pohonné hmoty do školy, na denné rehabilitácie a plávanie, na doplatok za invalidný vozik, na doplatky za topánky.
Rozpis nákladov:
- Cesta do BA a späť = cca 100,- eur/1× – na operáciu, po operácii prvé dva mesiace kontrola každý týždeň, ďalšie dva mesiace každý druhý týždeň tzn. 13×100,- eur
- Preväzový materiál, dezinfekčné potreby a maste na 4 mesiace = 200,- eur
- Doplatok za invalidný vozík = 400,- eur
- Cesta do školy autom = cca 160,- eur mesačne
- Cesta na denné rehabilitácie, plávanie = cca 200,- eur mesačne
- Doplatky za topánky = cca 160,- eur ročne
- Rehabilitácia v kúpeľoch Číž:
- doplatok za prítomnosť maminky (keďže bez nej si neviem po toalete ani utrieť, čo treba) = 1000,- eur
- platba za mňa na 3-týždňový pobyt = 2800,- eur, ak je to viac ako 1× do roka, čo mi prepláca poisťovňa, no je to žalostne málo, doporučenie od lekárov sú rehabilitácie min. 4× do roka
Ď A K U J E M E !!!
